14岁的倪敏患上罕见的〝石人综合症〞。(网络图片 )
14岁的倪敏患上罕见的〝石人综合症〞。(网络图片)(网络图片)
14岁的倪敏患上罕见的〝石人综合症〞。(网络图片)(网络图片)
大陆宜宾市江安县桐梓镇三元村,14岁的少女倪敏身患怪病,6年前全身开始疯长〝骨头〞,而长了〝骨头〞的身体部位都开始僵硬,经医生诊断发现,她患有一种基因疾病,最终可能令她全身硬化。
据香港《南华早报》报导,上海同济医院医生周一(9月22日)表示,倪敏患有一种极其罕见的疾病──进行性肌肉骨化症(FOP),又称〝石人综合症〞。
据报导,这种疾病全世界仅有约600病例。此病症会使人体的肌肉、韧带和肌腱骨化,最终导致患者身体完全僵硬,变成一具骨架。
碰撞和跌倒都可能导致FOP患者肌肉肿胀和发炎,然后迅速骨化,因此,患者必须非常小心以避免受伤。
如果通过外科手术来医治也不能解决问题 ,因为一旦切除生长出来的多余骨骼,身体会自行〝修复〞,导致该部位长出更多骨骼。
据医生们介绍,倪敏的病情在初期阶段,妥善治疗可能延缓病情发展,延长她可以活动的时间。
据悉,目前治疗FOP的唯一有效办法,是给患者开出非处方葯减轻痛苦。美国研制的一种新葯正在临床试验阶段,预计可于明年上市。
医生表示,希望新葯能给她带来希望。
倪敏懂事 肢体僵硬也要为奶奶做饭
据大陆媒体较早前报导,2008年,小敏患上此病,开始是一个包鼓起来,一摸还有点软,过几天后,包消下去,但长出像骨头一样硬的东西。之后,类似的情况开始蔓延,从背部慢慢 往周围扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,只要长了骨头的部位,身体就开始僵硬。
据倪敏的奶奶李远超介绍,〝2012年之后,小敏的病情开始恶化,右腿已经僵硬,不能抬起,左手臂上也长了骨头,致使左手无法抬起,而左边臀部上无缘无故凸了出来,走路只得垫起左脚尖走路。〞
但小敏是个非常懂事的孩子,知道疼人,心地善良。为了不耽误奶奶干农活,她上学坚持不让接送,每天自己独自一人去回,路上摔跤是家常便饭。
每天老师安排写作业,她总是利用下课时间做完,下午放学后,她赶紧回家照顾两岁的弟弟,让奶奶安心在地里干活。
据桐梓中学2016级3班班长介绍,小敏学习很勤奋,上课没有弄懂的,下课就请教老师,有同学不会的题,只要她会,她总会主动给同学讲解。
倪敏表示:〝如果我的病能够治好,那么我一定去做一名医生,去救治像我一样被病痛折磨的人。〞
(责任编辑:王馨宇)
本文标签:南华早报, 新唐人, 美国, 香港
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