中国禁闻禁网新闻: 中国又施压罕病UN演讲遭阻挠

罕病基金会董事长曾敏杰（右）原获邀在联合国「罕见疾病非政府组织委员会（NGO Committee for Rare Diseases）」成立大会发表演说，但受中国阻挠，未能顺利入场。（图由罕病基金会提供）

2016-11-1206:06

〔记者吴欣恬／台北报导〕联合国今年新成立「罕见疾病非政府组织委员会（NGO Committee for Rare Diseases）」，台湾时间昨天晚间11点举办成立大会，台湾罕见疾病基金会共同创办人、董事长曾敏杰原获邀发表大会演说，但受中国阻挠，未能顺利入场。罕病基金会今天沉痛表示，在政治的粗暴干预下，曾敏杰此行留下遗憾的结果。

罕病基金会1999年由罕病家属陈莉茵和曾敏杰共同创立，是亚洲最早成立的罕病组织。曾敏杰今年9月接获联合国正式邀请，以「台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚么？以一个罕见疾病非政府组织范例」为题发表10分钟的演说，以罕病基金会非政府组织的角色推动台湾罕见疾病立法等发展历程，对联合国提出具体建言。

曾敏杰原本预计和美国罕病组织NORD前董事长Ms. Abbey S. Meyers、欧盟EURORDIS董事长Mr. Terkel Anderson在大会开场最初1小时共同发表大会演说。中国罕病发展中心（CORD）也有代表出席，但和日本、马来西亚等各国在后面的议程，针对罕病在各国的发展共同发表演说。

纽约11日上午，中国正式向联合国提出抗议，纽约11日早上9时半，曾敏杰从瑞典Agrenska基金会董事长Robert Hejdenberg口中，得知因中国抗议而无法进入联合国的无奈决定，因此也无法代表台湾发表演说。

罕病基金会指出，9月中旬接到邀请后，因考量此属于高度敏感的议题，所以一直保持低调进行相关准备工作，就怕引来中国压力、让演说生变。不料仍恶梦成真。

对于这样的变化，罕病基金会深感遗憾，也表示理解台湾国际处境艰难，即使是NGO的国际交流也处处受限，但对于欧盟罕病组织及诸多国际友人的协助仍表示感谢。

罕病基金会强调，并不会因此而气馁，仍将持续做好台湾罕见疾病病友的各项服务，照顾更多罕见疾病家庭，在未来时日再继续推动交流，分享台湾本土的宝贵经验！

来源:自由时报