来源:自由亚洲电台 2018-06-06。
资料图片:中国 卫生和计划生育委员会办公楼(Public Domain)
中华人民共和国国务院 突发事件应急条例 总则 第二条 本条例所称突发公共卫生事件(以下简称突发事件),是指突然发生,造成或者可能造成社会公众健康严重损害的重大传染病疫情、群体性不明原因疾病、重大食物和职业中毒以及其他严重影响公众健康的事件。有下列情形之一的,省、自治区、直辖市人民政府应当在接到报告1小时内,向国务院卫生行政主管部门报告:发生或者发现不明原因的群体性疾病的,国务院卫生行政主管部门对可能造成重大社会影响的突发事件,应当立即向国务院报告。
这一不明原因感染群体,其单一病例初始于本世纪初2003年,当时病人很少,主要集中在东莞、深圳、广州等地。2009年开始,网路上感染者谘询帖子明显增多,内容基本相同:大都是发生性行为后出现低烧、皮疹、皮下出血、肠鸣、舌胎白腻呈羽毛状、淋巴结肿大、腹泻等与艾滋病极为类似的症状。
2009年10月14日《南方都市报》对这一公共卫生事件做了首次独家报道。
这一不明病原体,目前已被几何级扩大至上万群体的网友病患冠之以临时性的“爱称”:“阴滋病”。
而中国官方则针锋相对的赠与一顶恰恰相反的大帽子:恐艾症。
《南方都市报》【真的只是“恐艾”吗?】2009年10月14日独家报道的一个对照:
专家:
“恐艾”是个严重精神问题。即使艾滋病有变异也不会这么早发病,也有无症状期,还要经过免疫确诊,而他们的免疫指标都很好,怎么会有这样那样的病?这是偏执型心理障碍。
“只有主诉,没有体征,客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍,没有别的病。”
———卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长李太生
病人:
我们不是“恐艾”
我们染上“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类HIV病毒”。
“唾液传染已成为事实,造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。
———“病友”们写给国家疾控中心的求助信
“现在的医生都是站在前人的肩膀上,拿着高工资。事物都是发展的,病毒也在变化,不能简单用已知的知识解释未知的事物。”
这一疑似被掩盖多年的群体性公共卫生事件,在它最初的萌芽阶段,就展现出不可调和的官民矛盾。
碍于各种媒体报导的越来越多,病例的几何级增长,中国卫生计生委从2009年下半年开展了象征性调查,稍后通过属下疾病控制中心以北京地坛医院 的名义,做出了恐艾症的结论。
2010年6月,部分患者向中国卫生计生委投诉。
2011年中国卫生计生委依然坚持恐艾症的结论。
外媒报道:此后病人数量年复一年持续增长,仅QQ群里的人数就由原来的十几个,增加到现在的近万人,而QQ群之外的病人更是不计其数。
“恐艾”怼“阴滋”。
官民两造激烈胶着之下,喉舌媒体再一次扮演了大新闻 不作为的党姓角色。
倒是被访民病患称之为“ 御用反人类专家”的北京协和医院艾滋病权威李太生医生,在半年前踢出一个天大的“反体制”乌龙球,霎时间在众多阴滋病患者大群里掀起轩然大波。受访嘉宾董先生告诉我们:“群里都炸锅了!”。
2017年12月12日的这篇被排除了新华社通稿模式的报道下网友吐槽说:“今天被新京报《协和发现国内首例“阴性艾滋病”患者》的新闻刷屏了!难道所谓的“阴性艾滋病”真的存在?记得当时卫生部抽查了广东省等6个省市的部分疑似患者,最终宣布阴性艾滋病系恐艾症,并无未知病毒。文章的素材来自北京协和医院李太生、张弘团队发表在《临床呼吸杂志》的一个罕见病例——HIV抗体阴性艾滋病伴卡波西肉瘤。
事实上,在此之前李太生博士的研究结论并非官方“恐艾症”的定论这么简单。《南方都市报》2009年11月8日的报道称:“通过长期临床观察,李太生、蔡卫平都发现,类似病人的症状确实渐渐趋于一致,至于原因,他们也不知道,“但他们绝非得了艾滋病”。
民间的努力并不只限于李大科学 家。《科学时报》2011年报道:呼吸疾病国家重点实验室研究员周荣表示:“……盖棺定论还为时过早…从目前看,这些人很可能是由多种已知病毒,尤其是疱疹病毒长期感染,导致的慢性反应综合征。…在钟南山院士介入“不明怪病”调查后,作为主力机构,周荣团队已经为 270 多位“病人”进行过病原体检测,甚至包括一些外国人。结果显示,在百分比绝对值方面,就诊人群 HHV7(疱疹病毒 7 型)的阳性率高出普通人群 22.1%,HHV6(疱疹病毒 6 型)高出 51.9%,EBV(人类疱疹病毒)则低 5%。提示 HHV6 和 HHV7 可能在本病症群中起主导作用,特别是 HHV6,值得重视。
周荣博士还认为:“这类病人的问题很复杂、已是个社会问题,要解决他们的问题需要许多学科专家的联合行动才行。”
进入本周《不同的声音》的访谈嘉宾是目前滞留在秘鲁的阴滋病患者董先生。年轻力壮的小董是一位拉丁语翻译,两年前随中国政府代表团访问古巴,抵不住同事的盛情邀请误入花丛,与一位古巴性工作者发生了关系,稍后身体上出现了上述症状……
国内媒体方面的观察:首先爆出“阴滋病”现象的《南方都市报》,它发表于2009年10月14日深度独家报道《真的只是“恐艾”吗?》,其内容基本上倾向于官方的定论——“恐艾”。但稍后几个月相继推出的两篇同类追踪报道(见附录),对此做了一个平衡,也让受众一窥这起被掩盖的公共卫生事件“疮痍斑驳的后墙 ”。最后的补充:2012年习近平 时代开始之后,和上述报道相关的新闻披露,在中国大陆 彻底的销声匿迹了……
【附录】
《特殊群体自称艾滋 “ 阴性感染者 ” 生存状态堪忧》 南方网 2009年12月03日
在中国,有大量类似人群,他们在网上聚集,自称为“阴性感染者”。经济困难的人想去“扎阳”。“扎阳”,是指“阴性感染者”用针头在艾滋病人身上扎针,然后再扎在自己身上,有人直接与艾滋病人性交,使自己变成真正的艾滋病人,以此获得国家免费的艾滋病治疗药物。国家疾控中心已成立课题研究组,但这个特殊人群的大多数仍生活在病痛与恐惧中……
一个艾滋病“阴性感染者”的疯狂
老公问她,你真的不再管我了吗?她说,你找(小姐)越多越好,传染得越多越好,我们各自传染给别人吧。
尽管目前国家非常重视,但还是未恢复这个漂亮女人 的生活信心,她仍要继续用性传播她的疾病。
她认为自己得了艾滋病,但多次HIV抗体检测结果均为阴性,她又认为自己感染了艾滋病变异病毒。她给自己取了一个消极的网名叫“末路”。
在中国,有大量类似人群,他们在网上聚集,自称为“阴性感染者”。但专家认为,他们只是“恐艾”。
“艾滋”症状,但检测总是阴性
“末路”称,她已经报复性地传染了3个男人,都是通过性进行传播的。
即使现在,“末路”仍是一个漂亮女人,如果不扬起脖子,没人会看到她的脖子上一块块明显的淋巴结,她的皮肤粗糙。而发病前,她更加漂亮,皮肤光滑、白皙,没有皮疹,脸上没有斑点,不少男人以为她还未结婚生子,并追求她,但在发病前,她性观念保守,除了老公,她没有接受过别的男人。
她的病是老公染回家的。她家在广州。只要不出差,老公每晚都回家吃饭,但他经常出差。5年前,老公一次出差了两个月,回来后咳嗽不止,吃药、打吊针都不见效。她和老公发生性关系后两个星期,也出现了很多症状,如皮疹、肌肉跳动、淋巴结肿大等等,体重一下子减轻了七八斤,老公体重也减少了十斤。
他们进行HIV抗体检测和治疗,结果都是阴性,病情也不见好转。一年多后,很多症状自行消失了,这个拥有大学学历的女人以为这是“拜神”的结果。
但3个月前,各种症状又开始重新回来了。
老公承认,他在外面找了小姐。但他认为,他们只是感染了未知病毒,而她认为,他们感染的是艾滋病变异病毒,因为“症状和艾滋病完全一致”。
11月30日,“末路”从包里掏出侄女的照片,出示给记者。照片上的小女孩腿细如柴,下巴尖尖,表情抑郁。
“她家很有钱,她身上的一件衣服都是五六百元钱。”“末路”说。但是小女孩也感染了这个病毒。
在长达三四年的“潜伏期”里,虽然还有疲劳、咳嗽等少数症状,但“末路”以为自己没有感染艾滋病,而且医生们骂她“神经病”、“有心理问题”。于是,她和家人如常生活着。
她和母亲经常一起吃饭,她还常常抱着侄女,而除了母亲和侄女外,她发现其他所有家庭成员也都感染了相同的病毒,包括父亲、两个哥哥和嫂子们。
去年,她的一个哥哥去世了。他长得很帅,又十分富有,经常开着宝马“抠女”,他不喜欢找小姐,因为“太脏了”。
3个月前,“潜伏期”过去了,很多病症回到“末路”的身体,她发现身体肌肉萎缩,出现大量皮疹,腹泻严重等等。这时,她回想哥哥去世前的情景,她又开始怀疑自己得了艾滋病,而且是她把病传染给了哥哥,“他也是肌肉萎缩,死前,手臂只有我现在的二分之一粗。”
据其回忆,她哥哥早期症状和她当初完全一致,咳嗽非常严重,感染三年后,死于肺癌。
对于专家们的“恐艾说”,“末路”质问:“如果只是‘恐艾’,怎么会有这么多症状,而且如此传染呢?”
她加入了一个“自杀群”
很多“病人”都有着与“末路”相似的经历:多次检测被排除艾滋病,医生们认为他们是“恐艾”,建议他们与家人正常生活,解除“碗筷分开、不过夫妻生活”等等“隔离式生活”。结果是“全家中招”。这是他们痛恨医生和“恐艾说”的原因。
他们认为,唾液都可以传染该病。“所以你不要以为只有小姐才有这样的病,也许,你身边的某个人就有这样的病。”“末路”说。
深圳网友“面对”称,他的公司有十几个人都被他传染了,因为他是搞采购的,饭局很多。他认为是通过聚餐传播的。
病情复发以来的3个月,“末路”痛苦不堪。她周身疼痛,在医院里,她想跳楼自杀,但她住在二楼病房,如果跳下来,不但不会死,还会残疾,因此她没跳。
现在,她加入了一个“自杀群”,在QQ群里,这些得了绝症的人们探讨着各种自杀方式,有的人相约一起自杀。
“‘没有奇迹’经常打电话哭着问我,会不会自杀,我说,会啊,但是等我的孩子长大点,或者我带着他一起自杀。”“末路”说。她的孩子已经4岁了,由保姆带着,她说,孩子和保姆都被感染了。为了减少痛苦,她尽量少和孩子待在一起。她甚至和老公挑明,她不想再管孩子了。
“进京”和“扎阳”
7月份,曾光的出现曾一度让他们获得些许希望。
曾光是国家CDC流行病学首席科学家、博士生导师,WHO传染病监测和应急反应科学委员会委员,中国现场流行病学培训项目执行主任,国务院特殊津贴获得者。
曾光认为,这是“需要认真调查解决的公共卫生问题”。他安排自己的助手展开了长达三个月的调查。
10月30日,“疑似艾滋病”课题研究组从中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心获得经费支持,开始在全国招募60名病人分期参加研究。一切用于研究目的的检测费用由课题组承担。个人的差旅费由病人自费承担,如对差旅费支付确有困难者,也可以提出资助 申请。
课题组将委托国家CDC最权威的实验室对病人是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测,并组织国内权威的临床、医疗以及科学研究的专家,共同组成专家组,对病人共同进行临床检查,并提出诊疗意见。
但和“末路”一样,很多“病人”对此研究不表乐观。因为他们认为自己感染了未知病毒或者艾滋病的变异病毒。而课题组排除的只是已知病毒。10月20日,12名来自全国各地的心急病人,自发前往北京。国家CDC相关部门热情接待了他们,并及时动用国内最先进的技术,同时使用多种方法,对他们进行了HIV病毒、丙肝、梅毒、免疫值等项目进行检测,结果发现他们均无问题。
一位进京的“病人”透露,检测结果出来后,曾光曾私下表示,他们感染的并非同一种病毒,问题比较复杂,但肯定不是艾滋病。
尽管如此,“病人们”仍然认为,排除艾滋病的结论未必正确,因为“身体的症状不得不促使你往这(艾滋病)上面想”。
“末路”开始吃拉米夫定、唐草片等治疗艾滋病的药物,她发现,病情得到控制,浑身不再那么痛了。她的妈妈和她一起吃相同的药,结果病情也得到控制。
现在,她每月要花1000多元钱,从上海邮购这些药物。老公因为不相信得了艾滋病,自己另外找药吃。
“我知道在QQ群里,像我这样的有钱人只有几个,大多数人经济都很困难,他们打一份工,工资一两千元,根本吃不起这药。所以,他们想去‘扎阳’。”“末路”说。
所谓“扎阳”,是指“阴性感染者”,用针头在艾滋病人身上扎针,然后再扎在自己身上,有人直接与艾滋病人性交,使自己变成真正的艾滋病人,以此获得国家免费的艾滋病治疗药物。他们通过QQ群寻找艾滋病人。
只想着自杀和报复
“末路”是个富人。她和老公各自经济独立。老公拥有3套房子,她自己在广州等地也有三四套房子,每套房子都值百万元,并拥有私家车。她还有一家工厂,数十名工人。硕士毕业的老公另有职业。
以前,她早上8点到工厂,晚上6点回家,加班时,夜里11点才回家,“每天看到账本上有收入,就很开心”。
但是现在她每天睡到中午12点才起床,每天去工厂随便处理一下问题就回家睡觉,工人们打电话向她反映问题,她让他们自己解决。工厂快亏本了。她投入股市的100多万元钱,只剩下30万元,她现在连看都懒得看了。
对于改变了整个家庭命运的老公,她已经不再怨恨了,“加入QQ群后,发现很多人都得了这个病,那么我即使现在不得,将来也会得这个病,因为现在娱乐场所这么多。”
她每天只想三件事情:自杀、救家人、报复别人。在广州还有5个和她联系紧密的女病友,她们相约去报复别人,去酒吧,或者上网,寻男性开房。
她先后在酒吧认识了一个男人,在网上认识了两个男人,都是“开小车的”。她和其中两人发生性关系时,没有采取安全措施,只有一个男人主动提出戴安全套,但和她有“深吻”。
两个星期后,她分别打电话给他们,发现他们都在咳嗽。那个戴了安全套的男人问她,你是不是有病?她说,你才有病。他想带她一起去检测。她说,可以。
“反正我是阴性,又不是阳性,我怕什么?”“末路”说。但是男人打消了和她一起检测的念头。
“末路”在和QQ群里的病人私聊时,发现每个人都有报复社会的行为,深圳的一名男性病友,已经通过上网、去酒吧、找小姐、“抠女”等方式,传染了100多名女性,均记录了她们的手机号码。
老公又出差了,她打电话给他,发现他的房里有女人说话的声音。
老公问她,你真的不再管我了吗?
她说,你找(小姐)越多越好,传染得越多越好,我们各自传染给别人吧。
电话里,老公笑了笑。
《活在“未知病毒”阴影下》南方都市报2009年10月14日
摘要:这个群聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做HIV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
这天是星期六,群里更多的网友活动在现实中。但对于“北京火把”们而言,这个QQ群是他们的精神支柱,因此,群内周末的安静让他们感到无限恐惧。
这个群聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做HIV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
为了寻找这个“未知的病毒”,他们通过QQ群走到了一起,他们希望政府对这个“未知的病毒”给予关注。
目前,在中国类似的QQ群共有数十个之多,每个群里都有一两百人。而北京、上海、广州、杭州、武汉 等地的艾滋病临床权威机构透露,每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”,而且,这个数量逐年增加。
很多临床专家一致认为,他们得的是“艾滋病恐惧症”(以下简称“恐艾症”)。
而这个人群却不认同这个称呼,也不认同专家们的判断,他们给自己定义为“阴性HIV感染者”、“隐性HIV感染者”等等。这个定义,却被专家们看做患者自己的“臆想”,既不能得到医学界的认同,更不能引起政府的关注。
寻找和碰壁,希望和失望,求生和破灭,这一切交织在一起,使得他们精神煎熬、生不如死,有人失业,有人离婚,有人自杀,有人恶意传播疾病。
因此,无论是单纯的“恐艾症”,还是感染了未知的病毒,这个逐渐庞大的群体都注定无法永远存在于网络之间。
“怪病”来袭
检测均为阴性,症状趋于一致
去年9月份一天,出差到成都的洪生找了小姐。他以前也去娱乐场所找小姐,每次都采取安全措施。
这天晚上漱口时,他发现牙龈上长了一个水泡,第二天就消失了,接着就开始发烧,不过输液后很快就好了。
但因为刚刚找过小姐,他还是担心自己被传染了艾滋病。他记得,那天晚上自己套了安全套,而且因为酒后麻木,他没有成功,但曾和小姐亲吻过。
他上网搜索艾滋病相关资料,发现唾液不会传染艾滋病。随后的十几天,他过得很开心。
但21天之后的早晨,噩梦开始了。他醒来后发现自己盗汗很严重,腿上有一条线一样的疼痛,额上出现大量疹子。那天上班,他精神恍惚,下班回家后,他用电吹风吹手脚,消毒。他又上网搜索资料,开始极度恐慌,手脚几乎瘫痪。他给自己下了“诊断书”:他得了艾滋病。
那夜,他彻夜难眠,盗汗继续,而且浑身疼痛。
第二天晚上,妻子想出去打麻将,他却宣布自己得了艾滋病,他还坦白自己找了小姐。妻子脸色煞白,沉默了良久后说,“你在外面包养情人,我都不怪你,你怎么能做这种事情呢?”
几天后,也就是那次性行为后的第28天,洪生就去医院检测H IV抗体。三天后,当得知检测结果是阴性时,妻子高兴得从沙发上跳起来。但洪生躺在沙发上一动也没动,因为他更加相信网上的资料,他认为,他感染的是一种“未知的病毒”。
尽管他知道,在感染艾滋病病毒3个月后的检测结果才算确诊,但在3个月内,他就检测了6次H IV抗体,均为阴性。
他原本可以安心了,但很多症状在全身出现,吃药、打针都无效,他最后放弃了医院治疗。
他认为那名小姐把病毒传染给了他,可当他去寻找那名小姐时,她已经不在了。
之后,他的妻女也出现了类似症状,但到医院检查过很多次,只显示血常规不正常、免疫力偏低。
他在四川大学华西医院的免疫科、神经科、性病科、感染科等都检测过,感染科还组织了专家对他们做了3次会诊,都没发现感染艾滋病或者其他病毒。因为查不出病因,医生没开一粒药。
通过Q Q群,洪生发现,在网络里,有很多和自己有相似困惑的人,他们自患病起,反复检测HIV抗体,都呈阴性,很多人在北京、上海、广州、深圳等地的医疗机构做了多次检测,不仅排除了HIV感染的可能性,还排除了甲肝、乙肝、肿瘤、结核病等等相似病症可能性。
他们认为,他们感染了同一种“未知的病毒”,或者是艾滋病的变异病毒,因为他们的症状相似:有急性期;在急性期,同时出现很多症状,如腹泻、感冒、皮疹等等;急性期之后,一些症状消失,一些症状反复出现,一些症状长期存在。
李太生是北京协和医院感染内科的主任医生、卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长,蔡卫平是广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家。
通过长期临床观察,李太生、蔡卫平都发现,类似病人的症状确实渐渐趋于一致,至于原因,他们也不知道“但他们绝非得了艾滋病”。
李太生总结认为:该病发病可呈急性过程,突然发作并突然缓解;也可呈慢性过程,逐渐发展,长期不缓解。临床表现不特异,多为类似急性HIV感染期表现,如低热、纳差、乏力、盗汗、头痛、体重下降、咽痛、口腔溃疡、腹胀、腹泻等。体格检查多无异常发现,偶有不典型的皮疹。
病人们的检测结果还显示了相似的数据:他们的免疫细胞CD 4普遍偏低,血常规不正常等等。
极强的传染性?
“病人”们认为它可通过唾液、汗液轻易传播
8月27日晚,Andy出现在深圳火车站广场上。他看上去很健康。
但他自称,他因为高危行为而感染这个病毒至今已经有好几年了,盗汗、咽喉炎、鼻炎 、消化不良、容易疲劳等症状至今犹存。
“看上去我们都很健康,工作也正常,但是自身的症状,外人是无法体会到的。”Andy说。这是一个和洪生有着相似病情的男人。
现在,他认为自己的生命并不重要,重要的是,他想知道该病是否具有传染性,家人是否被传染了。
传染性是这个人群精神煎熬的主要原因。他们自认为都将病毒传染给了家人,因此有着强烈的负罪感。很多人希望自己真的得了艾滋病。“因为艾滋病至少不会通过生活接触传染给家人。”厦门的“求佛”说。
不过,医生们告诉他们,他们的病并不具有传染性,但又建议他们“最好不要去献血”。
“大二”经过多次检测,HIV均呈阴性,当地疾病预防控制中心的医生建议他去看神经科,同时,亲自打电话给他妻子,要求她解除“隔离”。因为之前,“大二”为了避免把病毒传染给家人,和妻儿保持距离,吃饭也分开。
医生的举动,让压抑了四五个月的“大二”放松了下来。之后,他和妻子发生了两次无套性行为,并开始抱儿子了。
但他说,两周以后,妻儿都出现了高烧、腹泻、皮疹、鼻炎等症状。
因此,他愤恨医生、专家们的“恐艾说”。他和国内知名的艾滋病临床专家桂希恩、时代强等人都通过电话,一旦他们提出“恐艾说”,他就会火冒三丈,并几次砸掉手机。
“病人”们认为,这种病具有极强的传染性,而且可以通过唾液、体液轻易传播。
上海的“隔离”为了检测唾液是否传染该病,故意往一个同事的杯子里吐了一口口水。他自称,一个星期后,他发现这个同事出现了和他相似的症状。
洪生描述的传染情形更让人恐惧。
在洪生最初告诉妻子自己得了艾滋病之后,妻子按照土方,每天上山收集十几种药草,煮沸后,让他在一个相对密封的空间里熏,使身体出汗。
后来,他分析妻子正是通过汗液被传染的。因为他在熏身体时,浑身都是汗液,而妻子端水、倒水,忙进忙出,和他有肌肤接触。
他自称,当年10月份,妻子也出现相似症状。
他们十分疼爱女儿,从小到大,女儿的衣服都是手洗,从不和大人的衣服一起放在洗衣机里洗,也不和大人共用一块香皂。
女儿是住校生。在他生病期间,女儿偶尔回家时,他坐过的沙发,女儿都不能坐,她要在电脑上玩游戏,他会提前将电脑、键盘、桌椅擦很多遍,并消毒。他还单独吃饭。
但在他发病3个月后,女儿也病了,出现了咽喉炎、盗汗、关节痛等病症。他回想认为,女儿被传染的可能性是,在妻子未发病之前,她和女儿并没有分开来吃饭。
女儿今年刚考上当地最好的高中、最好的班级,而现在他只希望她能活下去。
9月初,刚刚开学,女儿就连续高烧几天,以致无法上课。但令洪生不解的是,他和妻子从不发烧,只有女儿发烧,如果是同一种病,为什么有不同的症状呢?
“一年来,我增加了无数白发,一年来,我失去了所有,我没有了健康,没有了快乐,我的家人随着我陷入深渊,我失去了幸福的家庭,随着病情的恶化,家人对我的抱怨与日俱增。”洪生在手机短信里说,“你不知道我的小孩有多优秀,但我们知道她的名牌大学梦早已破灭,而她不知道,看着她不停抗争,我心如刀绞啊。”
他的妻子怨恨地对他说,“如果女儿没被感染,我会原谅你,我自己被传染就无所谓了。”
洪生在病后一个月左右,才加入“真相群”,通过“病友”们的交流,他才发现大家症状相似,而且该病可以通过唾液、汗液传播。
他很后悔加入群的时间太晚了,“如果早点加入,早知道这个病的传染性很强,可能不会传染给家人了”。
不全是臆想
“不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”
“深圳上帝”是“真相群”的群主。他自称,他无意间把疾病传染给了哥哥、侄子,还有同事。
他所在的公司有40多人,他通过同事们用药来判断,该公司约有20多人被他传染。他认为,共用一部电话机、聚餐、勾肩搭背的亲密行为等方式均可传染该疾病。
不过,他至今还和女朋友生活在一起,并且有接吻和性生活,但她却没有明显的病症。她一直坚信他没有艾滋病,希望他早日“脱恐”。显然,“深圳上帝”描述的传染性自相矛盾。
艾滋病临床专家李太生、蔡卫平、桂希恩等人通过临床发现,这类人群所描述的传染性是“臆想出来的”,他们很少带着家人一起来看病,只有少数人带着家人来看病,而家人偷偷告诉医生,“我没病,他非要说我有病”。
然而,如洪生、“大二”这样确实全家患病的案例还有很多。因此,能够解释的说法是:这个人群并不同属一种情况,有人恐艾,有人真的病了,有的具有传染性,有的所谓“传染性”确实是臆想出来的。
“大二”认为,QQ群里的病友,鱼龙混杂。他自2007年底,加入“阴性感染者”的QQ群,通过网友交流,他收集并加入的“阴性感染者”的QQ群有二三十个之多,每个群里都挤满了人。
他发现,有的“病友”后来确诊口腔感染念珠菌,或者皮肤卡波西等其他病症,也有少数人是确诊的艾滋病人,但是他们混在群里散布谣言,吓唬“病友”。
有些人性行为比较混乱,得病后,连去医院检查的勇气都没有,他们在群里看病友交流病情,以对应自己的症状。
而更多的人则是“恐”,有的人纯粹“恐”,如怀疑老公出轨等,有些是因为有高危性行为,或修脚、打架等行为,而产生某些病症,如舌苔白、乏力、肠胃紊乱等等,而因此恐惧。
“大二”认为,“这些症状都是可以‘恐’出来的”。
“真相群”原群主是福建的一个网名叫“平安”的网友,他原本也以为自己感染了“未知的病毒”,因此建了这个群,后来,他的症状都消失了,他遂将这个QQ群转交给了“深圳上帝”。
“大二”估计,QQ群中,恐艾人群占80%,剩下的人确实病情严重,他们排除了HIV,但出现了很多和艾滋病相似的病症,且传染性很强,“很可能是一种新的病毒”。
桂希恩等专家们的看法,和“大二”一致,“大多数是恐艾症,但不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”。
网络“传染”
他们在QQ群里聚集、交流、依赖、对立
然而,网络的便利,和求生的共同目的,使得这些不同情况的人,凝聚在一起,并同声同气:他们得了同一种病,而且是“未知的病毒”。
他们往往在出现症状之初,登录艾滋病论坛对自己的病情进行判断,但艾滋病论坛一向以检测结果为判断标准。
“阴性感染者”大量出现,频繁的质疑出现在艾滋病论坛上,版主和志愿者试图说服他们“脱恐”,却无法作出令人信服的解释,因此导致双方论战升级,相互指责谩骂。
“版主和志愿者因此变得更加偏执,一方面只要抗体阴性,他们就无视症状,而劝导咨询者不采取任何保护措施地回家睡觉。另一方面对质疑的声音一律封杀留言和ID”。“扬州孤独”说。
之后,这些“阴性感染者”纷纷向QQ群聚集。他们在群里交流病情、用药的经验等等。
久而久之,QQ群里弥漫着两种截然对立的情绪,一种是消极情绪,这种人认为,这是一个“未知的病毒”,政府不管不问,因此只能等死,甚至有人提议“一起去哪儿死”。
云南的“德宏”则在群里说:一提到家人,我的心沉到极点,真想tmd去大街上狂杀、滥杀。
“进QQ群要防止变成抑郁症。”“大二”说,“因为病友们从各处,甚至国外网站上搜集资料,有人打电话咨询专家,然后把这些有根有据的信息都发到群里,让人感到绝望。”
QQ群里更多的人则是持积极态度,他们通过网络搜索到各个医疗卫生机构、病毒研究机构、国内国外媒体的联系方式,以及温家宝总理、卫生部部长信箱等等,然后通过致电或写信的方式,反映病情,以期引起政府的关注和研究。
“海南从生”是“真相群”的管理员,他在病后一个月就加入“真相群”,他认为QQ群有着积极的意义。他不去医院治疗,因为他发现,有病友在群里说,专家会诊多次也找不出病因,还有病友说,医生给他开的是治疗精神分裂的药等等。
“有人退出群,但不久又回来了,因为没有群,没有大家一起努力,就丝毫没有找出病因的可能。”“海南从生”说。
但“大二”不无担忧地表示,他们每天都挂在群里,有人直到凌晨两三点才下线,他们精神上很无助,很容易被人利用。
QQ群,以及网络的利弊两面在“冲动是魔”身上表现突出。
她和情人都检测出阴性结果后,恐惧减轻了。但之后,身上出现的红斑,让她又生恐惧,于是,上网搜索相关的资料,并且加入“真相群”。
她最初怀疑自己是“恐”的,因为病友们描述的很多症状她都没有。但她后来发现,那些原本没有的症状陆续在自己身上出现了,比如肠鸣、头疼、舌苔白等等,而且与病友们描述的发病过程相吻合。所以她坚信,这病不是“恐出来的”。
她怀疑是情人传染给她这个未知的病毒。但他并不承认自己有病。她通过观察也没发现他有异常表现,而且舌苔也不白。
但她仍然认为情人是唯一的传染源,她于今年2月份与他发生性关系,之后就出现病症。她不断看医生,但是所有的医生都认为,她恐艾,“头脑有问题”,建议她对症治疗。在病友们的建议下,她去检查C D 4免疫细胞,结果是500/m m 3,接近正常。
然而,那些仍未消失的症状让她精神崩溃,她不怎么搭理同事,也不和同事们一起聚餐。
“工作糊里糊涂的。一回宿舍就面对死亡,只有上网和病友们说话,麻醉自己。不敢下网,面对现实。”她说,“在群里,大家共同努力,引起有关部门对这个病的关注,还有些盼头,如果没有Q Q群,一个人真不知道该怎么办?”
但她也承认,如果没有QQ群,她也许不可能往未知病毒上想。
不信医生,信“病友”
很多“病人”在网上搜索各种症状,然后对号入座
和很多“病友”一样,“乐天”完全相信网络。
他自2007年10月1日出现症状以来,仅仅HIV抗体检测就达23次,他甚至到中国疾病预防控制中心检测,结果都是阴性,但他还是不相信检测结果。
两年来,他不分日夜地在网上搜索资料,了解该病,“这个病的每个症状都和艾滋病相似,所以肯定是艾滋病变异”。
他还认为,他比医生更了解这种病,“医生们用老办法治疗新情况已经不行了”。他吃的中药药方也是从网上查的,“不吃中药早趴了”。
有些病,他还是要到医院去对症治疗,比如鼻窦炎等,还有喘气时呼出腐臭的气息等问题,都通过医院的对症治疗而痊愈。
而牙周炎、腋窝淋巴结、胸痛等症状还没消除,他认为,这些病也可以找医生对症下药,但他不愿意去医院,“如果暴露自己是艾滋病患者,就无法在当地生存,所以,即使找医生,我也不在本县城找医生,我都是到外县去”。
洪生也不相信医生,而信任“病友”。
曾有医生给他开过胸腺肽、转移因子等药,但他和病友们在网上交流时,病友们说,这些药不能吃,那是艾滋病患者免疫力到最低时,医生才开的药,而医生给他开这些药,是“拔苗助长”,没有好处。因此,他只吃了2粒就没再吃了。
广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平临床发现,很多“病人”在网上搜索各种症状,然后对号入座。而QQ群之类的渠道,又容易使一个群体相互影响。
因此,蔡卫平认为,相关部门应该再多些艾滋病知识的宣传,让人们更多掌握艾滋病的知识,网络信息则很容易产生误导。
北京协和医院感染内科主任医生李太生也认为,网络有时“坏事”,本来没病,当看到网上描述的详细的症状后,或者通过Q Q群和病友们交流后,就有人“恐了”,其实,他们对艾滋病知识一知半解。
“我们一般不建议有了高危行为后,大量上网搜索信息,网上的信息杂,我们还是建议,如有人担心、焦虑的话,找正规的医疗卫生机构咨询,各级疾病预防控制中心都提供免费的咨询。”广东省疾病预防控制中心艾滋病防治研究所医生符秋显说。
她认为,一个正常人可以通过网络了解艾滋病常识,但一个正处于精神焦虑状态下的人,就不要上网,因为“网上信息量大,但很多信息断章取义,有的只出现一个标题,我是专业医生,看到网上的信息都晕了”。
阴影下的聚与散
“花果山”和丈夫离婚了,“悔恨”却选择回归家庭
对该病传染性的确信,和网络“传染”的恐惧,正在影响很多原本幸福的家庭。
重庆的“花果山”,因为和丈夫对待疾病的态度不一致而离婚。
丈夫在找了小姐后,持续感冒了2个月。当他告诉她,他可能感染了未知病毒时,她已经有肠鸣等症状了。
之后,上高中的儿子也有了类似症状,今年5月1日竟在学校晕倒。她的儿子成绩优秀,就读的高中也是当地最好的高中。
但他们多次检测的结果都是阴性,从今年开始,“花果山”就不再上班了,她要为儿子寻找病因。
她通过查阅网上资料发现,他们的症状和艾滋病相似,所以她坚信一家人感染了艾滋病,她不停地打电话向全国各地的专家咨询,还四处检测。
“他反对我上网。我也认为他的观点是对的,但我做不到,我想到儿子就害怕”。“花果山”说。但丈夫认为,即使是死,也要有尊严,他担心她四处求医问诊,让所有人都知道他找了小姐。
今年6月份,她主动提出离婚。虽然离婚了,但暑假时,两人还要住在一起,因为他们不想让儿子知道实情,他们想等儿子高中毕业后,才告诉他。
开学了,儿子住校,她立刻搬出去住。因为丈夫的单位离家很近,因此她将家留给了丈夫住。她计划去别的城市,找一份工作,“过一天算一天”。
在离婚协议书上,双方将所有财产留给儿子。丈夫负责儿子学费、生活费等,妻子的一切由自己解决。
有散也有聚。
云南“悔恨”,原和丈夫关系不和,经常吵架,几次闹过离婚。2007年7月份的一天,丈夫在吵架时,用水烟筒砸她,她便约网友见面。
该网友帮她写过论文,两人感情很好,见面后发生了性关系,第二天,她就出现了症状。
尽管检测的结果是阴性,但她仍然恐惧了很久,尤其在看到丈夫和孩子出现感冒、皮疹之类的症状时,她就感觉生不如死,曾试图买几份保险后自杀。
但是现在她抛开一切,不再想疾病的事情。
“我只想好好享受每一天,好好工作,好好照顾老公,再也不和老公吵架了,给孩子多些母爱,一天也不离开他们。”她说。
她的孩子才6岁,她就通过按揭给孩子买了房子。“以前,我只给自己买好吃的,买衣服,把自己打扮得漂漂亮亮的,现在很少为自己买东西。我把自己当做艾滋病人看待”。
对此,夏国美认为,既然没有查出病因,就不应该把它当回事,这是人生态度的问题。夏是上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任、社会学研究所研究员,主要从事艾滋病/性病、女性和边缘群体研究。
很长一段时间以来,“悔恨”不再上网,不再去想那个恼人的艾滋病,她的症状减轻了很多,“以前想很多,就越发烦恼,越是觉得这里不对劲,那里也不对劲”。
她的丈夫不知情,所以他虽然也有少数症状,如感冒、咳嗽、容易疲劳等,但他不会往艾滋病上想,因此没有心理负担,他还照常每天打篮球。她的孩子也出现过感冒、皮疹之类的症状,但都治疗好了。
厦门的“求佛”,曾经加入了“真相群”,当他看到病友们交流的内容时,更恐惧了,因此他退了出来。
他有半年时间没往艾滋病上想,他想由此判断自己到底是不是“恐艾”。半年后,他发现,腹股沟的淋巴结确实摸不到了,还有其他一些症状也不明显了,但仍然全身疼痛,还有一些新的症状陆续出现。于是,他第二次加入Q Q群,这次,他觉得Q Q群给他更多的是精神安慰,“因为没有任何人管我们”。
通过QQ交流,他更相信自己感染了一种未知的病毒。
“悔恨”从QQ群里消失了,但几乎每天都有像“求佛”这样的新人加入。
他们的诉说
阿山:我在广州,2006年11月底高危,2周后症状全部陆续出现。拉肚子,肠鸣,肚子24小时动不停,大便黑色,到现在已6个多月还没好,拉到内脏痛;下巴淋巴结肿大,痛,黄豆大小的好几个淋巴结轻微胀痛到现在;喉咙发炎,扁桃体发炎,舌苔白厚,肚皮、胸部、手有多个小小的皮下出血点,一直都在;腰背开始痛得厉害,直到现在还酸痛;皮肤干,特别是手还脱皮,指甲下陷,手指发麻。之前下午会低烧头晕想吐;全身肌肉关节酸痛跳动。瘦10多斤。皮疹、荨麻疹2次,现在没有好。本人在这几个月大概看了50次医生,广州的大点的医院几乎全部跑遍。吃了好多中西药,症状都无好转。检查了5次血常规,单核细胞越来越高,血小板降低,红蛋白高。还有检查了甲亢,血吸虫,禽流感等病毒。6个月检查H IV 5次阴。我该怎么办?救救我们。
怕怕:5月17日发生高危完事后发现套子破掉。第二天开始有疲乏感,大概7天后有极度嗜睡、发低烧、腹泻、盗汗、咽痛、嘴里起泡全身疙里疙瘩的感觉(应该是淋巴结肿大),类似病毒性感冒症状。保持大概两周,到现在都感觉浑身没劲。上个月跟同事打篮球受轻伤,有血液接触,他出现和我一模一样的症状。
命:我是高危行为后13周的时候出现口腔溃疡,身上出血点,但是之后又出现极度疲劳、皮肤变差,舌苔发白、拉肚子、胳膊腿肿、身上出现皮疹(似蚊子咬后的包,消失得很快)、脱发、肺部疼痛、手指甲变白、头晕、头痛等。三个月梅、淋、HIV,四个半月HIV都在是中日医院检测,2次结果都是阴。这次五个月H IV,地坛医院的结果也是阴。但是我上面说的症状基本上都还在继续,家人好像也有类似症状了,一切都不是恐惧那么简单了,我真的不知道该怎么解释这一切。
0706家人:我是高危行为后第二天开始腹泻,肠鸣,肚子动不停持续一个半月,吃药不管用,后自愈,大便有过发黑。现在一般不成形。舌苔发白到现在,有细毛在舌头上。肌肉跳动;有过低烧。出过像蚊子咬过的红点,后退去,反复出。有过盗汗,心跳快到100多下。现在是动动就出汗,体虚,失眠,皮肤脱皮,有过口腔溃疡。12周检测阴。
摘自“寻找真相的人们的博客”
病友:以现在的科技手段查出病原体并非难事,即便是国内的科研技术达不到这样的水平,国外高水平的科研院所完全有能力做到。但是目前没有官员专家重视这种疾病,也没人牵头负责这件事情,都在一天天等待,等待着疫情大爆发的时候自然而然就会有人重视了,在等待的过程中,不知道又有多少无辜的人感染,也不知道有多少病人不明原因的离开这个世界。
面对不断扩大的感染人群,中国卫生计生委和疾控中心开始了一系列阻挠因此展开的民间科研机构的实验研究活动。2009年,日前宣称研发出治愈艾滋病药物的上海巴斯德研究所的莫筱卫研究员开始关注这个群体并抽取病人血样检测发现异常,遭媒体披露后,卫生计生委派专员取走了样品和检验数据; 2011年,广州医学院第一附属医院召集近300人检测,一向以直言著称的钟南山院士也只能委婉的说〝恐怕不是精神因素〞;2014年浙江某医院将40余人的检测结果火速送京,被告知:样品永久封存……
最近十几次进京反映疫情,中国卫生计生委接待人员和专家对病人说,你们不要以传染病名义上访 ,如果还说是传染病,没人管,也没人敢管。为阻止病人上访,相关部门动用了专政工具维稳。河北一位病人去中国卫生计生委上访后,第二天…几个全副武装的警察出现他家门口。更有甚者,有的病人刚走出北京火车站,就被几个彪形大汉野蛮执法。
不明病原感染者群体致中共中央、国务院的求救信 2017 年 8 月 17 日
尊敬的中共中央、国务院领导:您们好!我们是一群感染了不明病原的人们,今天向各位领导反映一个被国家疾控中心否定的疫情,诉述一场由天灾引发的人祸,请求中央领导以人民生命健康为重,采取措施,拯救病患,防止疫情进一步扩散。事关重大,请中央领导务必读完此信,具体疫情和事件过程如下:
目前全国范围内存在这么一个群体,我们因为各种途径而染病(大部分是通过性传播),在不知情的情况下又传给了家人,许多家庭全家感染,初期症状类似于HIV急性期表现,存在CD4计数长期低下情况,但多次检查HIV及已知感染疾病均为阴性,部分不明原因的病友称它为“阴性艾滋病”。此病大概从2000年前后开始出现,05年以后感染人数不断上升,07年以后感染人数倍增,据我们目前收集的老病友资料来看,此病急性期与HIV极其相似但中后期并非相同,在不服用抗逆转录病毒药物的情况下T细胞并不会彻底崩溃,但症状不断病情加剧,让感染者生不如死。病友奔走呼告、四处求医、反复检测,均不能查明病因,在排除了医院已知传染病的情况下,病友才高度怀疑是一种新型传染病,因此称之为“不明病原体感染”或“未知病毒”。
根据病友们提供的病症信息进行归纳总结(附件1:428位感染者代表及家庭感染情况基本信息一览表),从病症上可以分为三个阶段:急期感染期、潜伏稳定期、病症后期,总体来说,急期感染期症状较多传且染性强,潜伏稳定期症状较少、病症后期症状严重,有的病症可反复出现,也可持续出现。急期感染期最初症状出现在感染后几天内,症状可持续数月,因个人体质、感染方式不同,既呈现普遍性又体现个体差异性,有的症状可适当缓解,有的症状加重,有的症状一直存在,始终无法自愈。感染初期症状主要表现为:全身游走性疼、淋巴结肿胀、血管刺疼(痒)、疲劳乏力、昏睡盗汗、持续性低烧、体重略下降、皮疹、身痒、舌苔白肿并长白毛、关节痛、内脏隐疼、腹部变大、肠鸣腹泻、屁多、眼睛充血、皮肤颜色变暗、皮下虫爬感、皮下出血点及红斑、皮肤压痕严重、皮肤变薄、口腔溃疡、牙龈萎缩、咽喉炎、生殖器异味、毛囊炎、小便黄泡沫多等症状,持续半年左右。医院检查显示病患CD4计数明显低下,一般在400左右徘徊,严重者下降至200左右,CD8计数刚感染在250左右,后变化回升,大部分感染者CD4/CD8比值倒置,肺部结节,肺纹理增多增粗,感染初期血常规有所异常,白细胞偏高,淋巴细胞偏高,中性粒细胞偏低,免疫全套补体C3、C4偏低(附件2:部分感染者保留的异常检测单)。潜伏稳定期患者症状减少,此病症期时间较长,一般在6年左右,主要症状为:全身肌肉跳动、关节响痛、舌苔厚白、肌肉酸痛、手脚发麻、内脏有疼痛感、飞蚊症、大便发黑发粘、便血、口腔溃疡、记忆力和视力下降、牙齿脱落、肚子变大、皮肤干燥发黑、皮下脂肪消退、体毛头发易掉等症状。病症后期一般在7年以上,患者身体虚弱,症状逐渐加重,面临生命危险,主要症状为:严重疲劳乏力、皮肤干枯、皮下脂肪破坏、内脏发生各种病变尤其是肺部病症严重、牙根萎缩牙齿脱落、口腔反复溃疡甚至溃烂、听力视力严重下降、肚子变大、四肢变细、关节变形退化、活动受限、或死于某类绝症,病人痛苦难耐。由于个体不同,以上病症进展和病症表现有所不同,但总体呈现一致性和规律性。从以上病症分析,此病虽然不是一种像高致病性禽流感、埃博拉病毒等烈性传染病,但它有可能是一种类似于HIV但比HIV传染性强隐蔽性强可慢性致命的新型传染性疾病。
这些年,不断有病友向地方卫生门部、疾控中心、各大医院救助,地方机构无权也无力认定新型传染疾病。向地方救助不成,二OO九年底,十二名患者前往北京向国家疾控中心反映病情,并希望国家疾控中心能帮助感染者解决问题查明病因,国家疾控中心于2010年1月10日和17日共招募五十九名病患前往北京地坛医院进行检测,委托北京地坛医院几位专家加以分析。2010年2月11日,国家疾控中心流行病的首席科学家曾光教授的助手裴迎新女士在其QQ空间上发布了地坛医院的检测结论,认为这群人是精神因素造成的心理疾病,定性为“恐艾症”、“精神因素致病”,署名:李兴旺、宋美华(北京地坛医院医生)。2011年4月6日,就“阴滋病”一事,原卫生部新闻发言人邓海华公开表示,只是恐艾症状,根本没有什么未知病毒,不是一个公共卫生的问题,所以不必惊慌。各新闻媒体也纷纷引用原卫生部和国家疾控中心的结论进行报道,从此,“精神致病”、“ 恐艾症”被国家、社会广泛认定。但这个说法让广大病友无法接受,大部分病友都是由于先有身体症状才去医院检查就诊,才上网搜寻求助,病症在前求助在后,“精神致病”由何而来?面对病友们的质疑和呼救,从2010年至2013年间曾光教授共给病友写了七封信,他始终围绕“精神因素所致”回复病友,声称“尊重专家结论”,并没有对感染者的症状及家人感染情况作出任何具体解释,也没有进一步检测排除是否有新病种出现,更没有做到防患于未然。病友一直在疑问,没有查到医院已知传染病,就只能是精神致病吗?就代表不存在未知病毒、新病种或某种细菌、病毒变异?引用曾光教授的说法:“北京地坛医院专家诊断意见中所提及的精神因素,是基于对39名病友心理量表测定的一致性结果,有不容置疑的科学依据,客观记录了在那个时点上病友们的精神状态。既不应被误解为‘精神病诊断’,也不宜外推到没有参与检测的人。”对此病友认为参加检测的有59人,存在精神因素的是39人(病友认为面对巨大的身体、家庭压力有点心理问题是正常的),那么如下20人有没有精神问题?没有参加检测的广大病友有没有精神问题?用39人的结果去推及一群人,曾光教授是不是犯了以偏概全的错误?而且只经过短短约一个月的时间就否定不存在未知病毒、新病种或某种细菌、病毒变异,这样的结论仓促吗?严谨吗?科学吗?在病友的救助下,上海巴斯德研究所曾于二00九年底对五名上海“阴滋病”患者进行抽血检测,根据检测结果,血液样本中并无发现任何与艾滋病有关的东西,但五个血液样本却发现了同一种病毒,但原卫生部派人到巴斯德终止研究,并称巴斯德没有研究重大传染病的资质。病友认为,根据《中华人民共和国传染病防治法》国务院卫生行政部门主管全国传染病防治及其监督管理工作,但国家支持和鼓励单位和个人参与传染病防治工作,既然上海巴斯德研究所在五个血液样本却发现了同一种病毒,原卫生部为什么要派人到巴斯德终止研究并没收样本?为什么不向病友公布巴斯德的研究结果?为什么不进一步查清病因呢?为什么只相信北京地坛医院医生李兴旺、宋美华所出具的“恐艾症”、“精神因素致病”结论,而不考虑巴斯德研究所的发现呢?兼听则明,偏听则暗,请各位领导明察。
“真理是时间的女儿,不是权威的女儿”。转眼四年过去了,老病友犹在忍受着病痛的折磨,更多的新感染者却纷纷出现,时间证明、事实证实“精神致病论”是草率的、是不科学的、是缺乏人道的、是荒谬的、是没有说服力的。既然专家认为无传染疾病存在,为何老病友病症不仅没有消失反而身体越来越差?为何2011年后感染人数越来越多?为何病友家人也会遭殃?为何这群病人的症状如此之多、特征如此相似?难道天真无邪的孩子也会恐艾而出现症状?难道不知情的家人也会因精神因素致病?难道精神因素会导致舌苔厚白、牙根萎缩、牙齿脱落、皮下虫爬感、关节响痛变形、内脏发生各种病变?百度上,微博上,论坛上,微信上,QQ上等等网络,感染者求助的帖子数不胜数,其中腾讯微博上感染者求助的帖子就有数百个,一些帖子一年时间转发量高达将近7万次。事实胜于雄辩,我们相信国家、相信科学、尊重权威,但我们更相信实事,我们既不是在制造谣言,也不是在无病呻吟,无中生有,病症它真实存在。它在折磨着我们的身体,摧残着我们的心灵,摧毁着我们的家庭,危害着我们的社会……
在病友的求救下,有好心专家研究过此病,有媒体记者、正义学者在网络上呼吁过,明明知道可能存在某种感染,但绝大多数专家及研究机构避而不谈、讳莫如深或以原卫生部曾经定性过的“精神因素”打发了事,把原本属于医学的问题政治化,加大了揭示真相的难度。2013年3月12日重庆第三军医大公布了其调查研究报告,称类AIDS综合征现象不能完全用心理因素予以解释,其呈现的临床特征具有明显的一致性和规律性,亟待开展深入研究进行分析(附件3:第三军医大调查检测报告)。2014年10月在广州一家生物研究机构的帮助下,七位病友代表检测的逆转录霉活性浓度全部高于常人,辅助证明了我们体内有异常特性存在(附件4:逆转录酶活性荧光定量检测报告单)。北京大学免疫系王月丹博士撰文称,媒体先不要急于否定不传染,呼吁社会关注该群体,并指出鉴于此项研究难度很大,没有任何的经验可以借鉴,个人民科式的研究是很难成功的,国家层面应开展此项研究。广州病毒研究所周荣博士团队开展过研究,并试行康复性治疗,周荣博士认为这类病人的问题很复杂、已是个社会问题,要解决他们的问题需要多学科专家的联合行动才行(包括感染科专家、心理科专家、病原学专家、免疫学专家等),单靠我们的力量,或按常规方案去诊治和处理是很难解决他们的问题的。以上各方研究均未查到致病原,各种治疗只能一定程度缓解病情,不能彻底治愈,这说明了此病有它的复杂性、隐蔽性、未知性、长期性、可怕性。北京医生梁建在接到病患的求助后,认为不明病原体分离工作很复杂,不是一、两家医院能独立完成的,需要国家统一指挥、调度。一切的谜团和未知恳请国家去研究、去发现、去揭示致病真相。
当前,此病感染人数众多,从病友们收集的感染者信息来看,感染途径多种多样,从性传播到到血液传播到长期共同生活传播等;感染群体涵盖不同行业、年龄,从农民工、商人从到军人、国家公务人员,从中老年人到青年人到儿童,从高危人群传播向普通人群传播;感染地点遍及全国各地,从两广到京沪、从江浙到成渝、从东北到西北,从城市到农村。一切的一切,它证实此病与心理素质、文化程度、地位高低、地域环境等无关联。明明白白的事实、真真实实的疫情、成千上万的病友怎么就沦为精神疾病了呢?尤其是近几年人数不断扩大的感染人群,说明了此病传染性强、传播方式多、社会危害性大,是一个严重的公共卫生问题。
2012年11月15日,习近平总书记在十八届中共中央政治局常委 同中外记者见面时指出:“我们的人民热爱生活,期盼有更好的教育、更稳定的工作、更满意的收入、更可靠的社会保障、更高水平的医疗卫生服务、更舒适的居住条件、更优美的环境,期盼孩子们能成长得更好、工作得更好、生活得更好。人民对美好生活的向往,就是我们的奋斗目标。”是啊,人民希望生活美好,孩子希望健康成长,中青年希望工作更好,老人希望晚年幸福,患者希望病有所医,而这一切对于我们病患来说,它是多么大的奢望,从染病以来,我们只有无边的苦海、无限的懊悔、无声的叹息、无助的眼泪,每天度日如年、心如刀绞、倍受煎熬,尤其是“精神致病论”就像万重大山压在我们身上,使得我们不能翻身,求助无门,求医无药,今天我们部分患者带着家人的希望、病友的重托和对生命的渴望,求助中央,请求中央帮助,想病友这所想,急病友之所急,国家是病友最后的希望,如中央不加重视,我们将走投无路,在此全体不明病原感染者恳求中央:
一、 直面问题,不打压不回避。因为我们是一个真实存在的可怜群体,而且疫情关系输血安全、公众健康、政府威信、社会稳定、国家的长治久安。
二、 抛弃原卫生部、国家疾控心所认定的“精神致病论”,正视疫情,重新开展流行病学调查,深入认识,加强疫情监测,采取措施防止疫情扩散蔓延,殃及无辜。
三、成立国家研究中心,调集全国知名专家,开展国际合作交流,集中攻关,查找传染原,研发药物,开展治疗,拯救苍生。设立国家自然科学基金,允许科研机构、大一、 专院校、社会力量参与研究。
四、 认识具有反复性,实践是检验认识的真理性的唯一标准。当务之急是要确认此病具有传染性,阻止传播,恳请国家进行相关科学实验。
五、 乞求中央领导回复病友,保障患者的生命健康权、知情权、监督权,维护生命尊严。
如今,感染此病的人数仍在增长 ,基数在不断扩大,其传播途径多、传播方式隐蔽、传播速度快、社会危害性大,很有可能是一种高传染性且隐蔽性强可慢性致命的新型传染病,如果任其肆意传播,后果不堪设想。公众健康是社会的大事,人民幸福是党和国家的追求,请习近平总书记指示、请李克强总理布置、请王歧山书记监督、请刘延东副总理抓实,采取果断措施,救苦难病患于水火,保护人民生命健康,维护社会大局稳定。
以上内容均属事实,如有虚假,病友们愿意承担一切法律责任。
此致
礼!
428位不明病原感染者代表及家庭泣求
2015年7月13日
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阴滋病:一起疑似被掩盖的瘟疫